Ils représentent un quart des situations critiques signalées à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). « Difficiles à accompagner », selon la secrétaire d’État Ségolène Neuville, les handicaps rares font l’objet d’un nouveau schéma national d’organisation sociale et médico-sociale, pour la période 2014-2018. Dans le prolongement du précédent (2009-2013), ce plan pluriannuel devra se déployer via quatre axes : une meilleure organisation territoriale, l’approfondissement d’une logique de parcours de vie et de participation des personnes – en « pleine cohérence » avec les orientations du rapport Piveteau et de la mission Desaulle [1] –, la montée en compétences des professionnels et la promotion de la recherche.
Des équipes relais pluridisciplinaires
Parmi les mesures phares du plan ? L’appui aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) dans l’évaluation de ces cas complexes. Un soutien qui passera notamment par le développement d’équipes relais pluridisciplinaires épaulées par les centres de ressources spécialisés (déficience visuelle, surdité, handicaps rares à composante épilepsie sévère…). « 3,2 millions d’euros sont mobilisés pour la création de ces équipes », sur les 33 millions affectés aux deux plans, a précisé Ségolène Neuville lors de la présentation du schéma le 21 janvier dernier. L’accompagnement des situations de handicaps rares au sein des structures médico-sociales « doit également progresser », a-t-elle affirmé, soulignant que « la réforme de la tarification des établissements et services permettra de soutenir ces évolutions ». « Certes, les situations dont nous parlons ici sont peu nombreuses, a conclu la secrétaire d’État. Mais, en ce sens, l’organisation et la cohérence d’action qu’elles nécessitent, constituent certainement l’exemple de ce qui pourra être fait pour l’ensemble des situations de handicap. »
[1] Lire Direction[s] n° 128, p. 6
Flavie Dufour
Publié dans le magazine Direction[s] N° 129 - mars 2015