Le 2 avril, Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées, et Olivier Veran, ministre des Solidarités et de la Santé, réaffirmaient ensemble, lors d'une conférence de presse, le droit inaliénable des personnes handicapées à accéder aux soins . Le 4 avril, le Collectif Handicaps alertait encore sur la rupture des droits subie par les personnes handicapées en France au cœur de la crise sanitaire liée au Covid 19. Poser la question du droit aux soins de personnes déjà atteintes par la maladie, les déficiences, les accidents de la vie, me laisse sans voix. Comment en sommes-nous encore là ?
Incontestablement, en ces temps de crise sanitaire, on ne peut effectivement que constater que les personnes vulnérables sont encore doublement victimes de la situation.
Elles le sont au premier titre en raison de leur état. Souvent, elles ont besoin de soins pour vivre avec leur handicap ou le mieux possible pour simplement continuer à vivre. Aujourd’hui, ces soins sont très difficilement tenus. Les kinés se rendent difficilement à domicile pour les personnes qui ont chroniquement besoin de kiné respiratoire. Les personnes handicapées psychiques sont malheureusement très souvent sans soutien et seules à domicile. Les aidants à domicile sont épuisés et ne trouvent plus personne pour venir les aider à tenir le quotidien des soins nécessaires… Les dégâts et les victimes collatérales seront nombreuses, n’en doutons pas.
Mais, au-delà de ces situations, les personnes handicapées sont autrement victimes de cette crise, en raison de la méconnaissance de leur situation de handicap par les services de soins de ville, d’urgence ou hospitaliers. Entendons-nous bien: il ne s’agit pas ici d’être prioritaire au titre de leur grande fragilité. Il s’agit de se voir accorder un droit aux soins adaptés à son handicap pour être à égalité de chance avec les personnes dîtes « normales ». Certains évoquent des conditions de médecine de guerre, en Ile-de-France ou dans l’Est. Effectivement, devant une telle tension, des refus de prises en charge sont constatés tous les jours.
Mais, tout ceci n’est pas nouveau. Cette réalité, cette inégalité entre citoyens, est bien connue des pouvoirs publics et de l’ensemble des acteurs du champ du handicap, aidants, soignants, personnes en situation de handicap et professionnels. En d’autres temps que cette crise, il y a juste quelques semaines, nous avions déjà le plus grand mal à faire admettre les jeunes polyhandicapés aux urgences, et souvent les familles entendaient le même « à quoi bon ? ». Il était déjà incroyablement compliqué de faire admettre à l’hôpital une personne souffrant de handicap psychique pour un soin somatique classique. Alors acceptons-le, c’est la France d’aujourd’hui et, dans cette tourmente, nos lacunes ne font que s’afficher au grand jour.
Depuis longtemps, nous avons tous refusé de voir ce qui crevait les yeux. Il ne s’agit pas de dysfonctionnements ponctuels, mais bien d’une faille béante. La France des Codes et des normes a toujours traité de façon affreusement inégalitaire les « normaux » et les « autres ». Nous sommes un pays clivant et clivé… Et cela ne vaut pas que pour la question du handicap.
Aujourd’hui, il n’est pas lieu de désigner à la vindicte populaire personnes ou organisations, car incontestablement cette crise nous fait avancer. Nos politiques, au cœur de cette bataille, font preuve d’un volontarisme qu’il nous faut saluer. Le week-end dernier l’obligation pour chaque Samu de nommer un médecin « référent handicap » au sein de son équipe a été annoncée. Aujourd’hui, ont été diffusées par la DGS des fiches « reflexes handicap » à destination des services d’urgence pour expliquer les spécificités métaboliques et comportementales, d’une personne autiste, polyhandicapée ou atteinte d’une maladie neuromusculaire. Enfin ! Merci.
N’est-ce pas cela qui est sidérant ? Qu’il ait fallu une crise d’une telle ampleur pour reconnaître les incroyables lacunes de notre système de santé face au handicap ? Saluons ces mesures pragmatiques et de bon sens qui ne concernent pas moins de 12 millions de français. Comme toutes les crises majeures, la crise actuelle révèle au grand jour les faiblesses profondes de tout système. Alors soyons optimistes, nous n’avons jamais autant parlé des personnes âgées et des personnes handicapées. Les progrès sont réels. Espérons seulement que nous trouverons la force de ne pas retourner à nos aveuglements d’avant.
Lydia Thouvenel, directrice générale du Cesap