Directions.fr : Le site des directeurs et cadres du secteur social et médico social

Entretien
“ Autisme, une stratégie plus inclusive ”

03/04/2019

Un an après la présentation de la Stratégie Autisme, 42 des 101 mesures sont sur les rails, en particulier en matière d’intervention précoce et de formation des professionnels. Avec une ambition, rappelle la déléguée interministérielle Claire Compagnon : rattraper le retard de la France.

© Christophe Boulze

Après trois plans successifs aux bilans contrastés, la Stratégie lancée en avril 2018 veut faire un bond en avant. Comment ?

Claire Compagnon. Le dernier plan en particulier a marqué un changement de cap important en précisant que les recommandations de bonnes pratiques (RBP) de la Haute Autorité de santé (HAS) constituaient une référence pour les acteurs nationaux et territoriaux. Mais il présentait plusieurs fragilités dans sa construction et sa gouvernance. Certes, il englobait de nombreux aspects liés au parcours de vie des personnes autistes, mais les crédits qui y étaient affectés, principalement médico-sociaux, ont de facto biaisé la lecture des priorités et ses caractéristiques pourtant interministérielles. La nouvelle Stratégie s’inscrit dans la politique plus inclusive portée par la secrétaire d’État Sophie Cluzel, qui passe notamment par le renforcement des moyens pour le logement adapté, l’emploi accompagné et dans les écoles [1].
Autre nouveauté, la Stratégie entend agir sur l’ensemble des troubles du neuro-développement (TND) dans un souci d’équité et d’efficacité, car tous nécessitent des interventions coordonnées. Enfin, elle vise à améliorer l’accompagnement des enfants, mais rend aussi la question des adultes prioritaire : le bilan du troisième plan montre bien les faiblesses des réponses envers ce public.

Pourtant, selon les acteurs, les adultes restent les grands oubliés de la Stratégie…

C. C. Je ne peux souscrire à cette affirmation. Leur situation est prise en compte dans de nombreuses mesures portant sur l’accompagnement, la citoyenneté, l’autonomie, la réhabilitation sociale, l’éducation thérapeutique, l’ouverture de groupes d’entraide mutuelle (GEM)… En outre, cette politique publique s’inscrit dans le mouvement plus large de transformation de l’offre médico-sociale. Ainsi, on ne parle plus en termes de création de places, mais de développement de dispositifs et services. Et il ne faut pas oublier les financements restants du dernier plan (53 millions d’euros) d’ores et déjà affectés à la création de 1 500 places pour les adultes.

Un plan national de repérage et de diagnostic en établissements est prévu. Qu'en est-il ?

C. C. On estime à 600 000 le nombre d’adultes autistes dans notre pays dont on ne connaît pas avec exactitude le lieu de vie ni l'accompagnement. Nous souhaitons mettre en œuvre les conditions de leur identification dans les établissements sanitaires et médico-sociaux afin de mieux les accompagner. Le groupement national des centres de ressources autisme (GNCRA) a travaillé sur une méthodologie d’intervention et de suivi car un grand nombre de personnes demeure sans diagnostic précis. Celle-ci sera testée dans quatre ou cinq régions volontaires. Ensuite, l’enjeu sera de construire une collaboration entre les structures des deux champs afin de constituer sur les territoires des réponses concertées. La Stratégie prévoit des moyens nouveaux pour cela ainsi que pour soutenir le développement des offres de services, tels ceux d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah et SAVS). 

Comment gérer les situations les plus complexes ?

C. C. Les troubles graves du comportement mettent en difficulté les professionnels et les familles. Il faut d’abord mieux former les équipes à y faire face et leur permettre, en cas de crise, de passer le relais pour réévaluer la situation. Là encore, les partenariats entre les secteurs doivent être confortés.

Où en sont les plateformes d’intervention et de coordination précoce, mesure phare de la Stratégie ?

C. C. La Stratégie porte une innovation majeure avec la mise en place d’un parcours coordonné de bilan et d'intervention précoce d’un an pour les enfants de 0 à 6 ans. Ce afin de répondre aux problèmes d’errance diagnostique et réduire les sur-handicaps. Des plateformes pourront être sollicitées par des acteurs de première ligne (médecins libéraux, professionnels de la petite enfance…) qui soupçonnent un trouble afin de lancer, avant même le diagnostic, les premières interventions. Depuis 2019, des dispositions inscrites dans la loi de financement de la Sécurité sociale permettent de solvabiliser les familles qui ont recours à des professionnels non conventionnés par l’assurance maladie (ergothérapeutes, psychomotriciens et psychologues). Les agences régionales de santé (ARS) sont en train de lancer des appels à manifestation d’intérêt (AMI) pour sélectionner des plateformes. Près de 25, majoritairement issues du secteur médico-social, ont déjà été identifiées. Les premières informations dont nous disposons montrent que ce sont souvent des centres d’action médico-sociale précoce (Camsp) dont la compétence et l’expertise (évaluation, diagnostic, liens avec les libéraux, guidance parentale…) sont importantes. Nous avons prévu des conditions de sélection très strictes en matière d’adéquation aux RBP.

Comment comptez-vous diffuser ces recommandations, sachant que les centres de formation sont très en retard sur le sujet [2] ?

C. C. Un travail important de diffusion a déjà eu lieu, mais il y a encore un saut qualitatif à faire sur l’appropriation des RBP. Le sujet est complexe car cela implique des changements dans les pratiques des professionnels et les cadres d’action des organisations. Ces dernières contestent, souvent avec raison, la pertinence et la qualité des prises en charge dans certaines structures médico-sociales et sanitaires. Nous avons donc un travail à réaliser pour préciser leurs modes d’intervention, les conforter en leur apportant de l’expertise. Quant à la formation, le chantier est immense car nous devons intervenir dans les champs de la formation initiale et continue. Un certificat national d’intervention en autisme (CNIA) sera créé par arrêté en mai et proposé aux centres de formation. Avec en toile de fond, le projet de labellisation de ceux qui s’en saisissent. Il ne s’agit pas d’être dans la sanction, mais dans la mise en avant de contenus pertinents et de susciter ainsi une émulation. Nous réfléchissons aussi à la supervision des équipes et aux dispositifs d’accompagnement de ces changements par le management. C’est l’ensemble d’une structure qui doit être formée, avec un appui fort de l'encadrement. 

Quid des enfants non diagnostiqués, dont les troubles peuvent entraîner des confusions avec des situations de maltraitance, et qui sont parfois placés ?

C. C. Nous sommes en train de monter avec le ministère de la Justice une formation des professionnels de la Protection judiciaire de la jeunesse (PJJ) et des magistrats afin d'améliorer l’évaluation des difficultés présentées par ces enfants. Par ailleurs, nous avons prévu que le juge saisi d’une situation puisse mobiliser les CRA pour disposer d’un diagnostic rapide en cas de doute. Dans un deuxième temps, il y aura un chantier à mener avec les conseils départementaux pour travailler sur cette question et sur l’accompagnement des enfants autistes confiés à l’aide sociale à l’enfance (ASE).

Les quatre années pour déployer la Stratégie suffiront-elles ?

C. C. 42 des 101 mesures sont lancées et une quinzaine d’indicateurs de suivi sont en train d’être identifiés pour constater chaque année les évolutions dans la vie des intéressés. Nous avançons bien et vite. Toutes les dispositions devraient être mise en œuvre d’ici à 2022.

[1] 344 millions d’euros de moyens nouveaux ont été sanctuarisés et font l’objet d’une instruction budgétaire diffusé en mars 2019 aux ARS.

[2] En 2015, un audit a montré que seulement 14 % des centres de formation proposaient des contenus en conformité avec les RBP.

Propos recueillis par Noémie Colomb - Photo : Christophe Boulze

Carte d’identité

Nom. Claire Compagnon

Formation. Juriste, spécialisée en droit de la santé.

Parcours. Directrice générale adjointe de l’association Aides (1994-1997) ; directrice du développement à la Ligue nationale contre le cancer (1997-2005) ; consultante en politiques de santé (2006-2015) ; inspectrice générale des affaires sociales – Igas (depuis 2015).

Fonctions actuelles. Déléguée interministérielle à la Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.

Publié dans le magazine Direction[s] N° 174 - avril 2019






Ajouter un commentaire
La possibilité de réagir à un article de Direction[s] est réservé aux abonnés  du magazine Direction[s]
Envoyer cette actualité par email :
Email de l'expéditeur (vous)*

Email du destinataire *

Sujet*

Commentaire :

* Champs obligatoires

Le Magazine

N° 176 - juin 2019
Recrutement. Partir gagnant
Voir le sommaire

Offres d'emploi
Les 5 dernières annonces publiées
MOISSONS NOUVELLES

RESPONSABLE DES RESSOURCES HUMAINES (H/F)

GEDHIF

DIRECTEUR H/F

Mutualité Française Normandie

DIRECTEUR D'ETABLISEMENT

ALTERITE

Responsable communication H/F

CODASE

DIRECTEUR


Voir toutes les offres
Trophée 2019 : l'essentiel

Dépôt des candidatures
jusqu'au 19 juillet 2019

Téléchargez le dossier de candidature ici
________________________________________  

Le 15e Trophée Direction[s] est organisé sous les hauts patronages de :
Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé,
Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge des personnes handicapées,
Christophe Itier, haut-commissaire à l'Économie sociale et solidaire et à l'Innovation sociale.

   

            

 

En partenariat avec : 

Voir le palmarès 2018
Voir le reportage vidéo du lauréat 2018

Espace pratique