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Entretien avec Régis Aubry (CCNE)
« La norme n’est pas la rentabilité, mais la mortalité »

06/02/2019

Face à la dénégation sociale et collective de la fin de la vie, l’urgence n’est pas tant de démultiplier les structures de soins palliatifs que d’initier un changement culturel, estime le professeur Régis Aubry. Ce qui passe pour lui par l’information de tous et par la formation des professionnels, incluant la réflexion éthique. Des priorités qui devront, avec la recherche, irriguer le prochain plan gouvernemental sur le sujet.

Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) estime qu’« on meurt mal en France » et pointe la « grave insuffisance du nombre et des moyens des services de soins palliatifs » [1]. Malgré donc le plan national 2015-2018 et la loi Claeys-Leonettide 2016 créant de nouveaux droits pour les personnes en fin de vie ?

Régis Aubry. Les différents plans de santé publique ciblant les soins palliatifs, dont le dernier en date (2015-2018), permettent de combler, peu à peu, le retard de la France qui était abyssal. Aujourd’hui, en dépit de fortes inégalités territoriales, ils ont été globalement plutôt bien développés en milieu hospitalier, avec environ 150 unités, 450 équipes mobiles…

Toutefois, ils restent et seront toujours à conforter car les besoins s'accroissent plus vite que les solutions : vieillissement de la population et progrès de la médecine engendrent une augmentation régulière de la population requérante. Pour y répondre, avec une vision uniquement structurelle, il faudrait un budget dont nous n’avons pas les moyens. Reste que ce dont nous avons le plus besoin, ce n’est pas tant de démultiplier les structures que d’initier un véritable changement culturel. Car le frein majeur réside dans notre dénégation sociale et collective de la mort.

Comment lever ce frein ?

R. A. La réponse est double. Le premier levier est celui de l’acculturation et de l’information de tous. Dans notre société, penser la mort devient essentiel. Nous avons une vision très hospitalière des soins palliatifs. Un des enjeux est donc de parvenir à faire en sorte que la fin de la vie ne soit pas réduite à la seule dimension médicale. Mourir est la destinée de l’homme. Si on investit la vie en pensant qu’elle est relative, avec un début et une fin, cela fait imaginer l’entre-deux et le sens à lui donner. Mais notre société valorise énormément la performance, la rentabilité et donc, pour y arriver, la jeunesse et la bonne santé. En miroir, progresse ainsi un inquiétant sentiment de culpabilité et d’indignité [2] chez les personnes âgées, malades longtemps… C’est une tendance invisible. Mais lorsqu’on fait parler des personnes à la fin de leur existence, d’un seul coup elles nous disent ce que nous ne voulions pas entendre ; elles nous montrent ce que nous ne voulions pas voir. Ce sentiment explique probablement l’augmentation des demandes d’euthanasie ou des suicides chez les personnes âgées.

Cela réinterroge nos valeurs. Selon moi, une société humaniste et démocratique s’honore lorsqu’elle protège les plus fragiles. Il s’agit donc de reconnaître la valeur et la place des personnes malades, handicapées, âgées… qui témoignent de la vulnérabilité intrinsèque des êtres humains. Soit d’être capable d’accepter que la norme n’est pas d’être rentable et performant, mais d’être mortel.

Quel est l’autre levier pour initier ce changement culturel ?

R. A. Il s’agit de la formation des professionnels de santé aux soins palliatifs, incluant la réflexion éthique. En outre, cela valorisera le fait de réfléchir avant d’agir, de décider de ne pas faire, même si on sait, afin de ne pas provoquer des situations de souffrance. On a beaucoup investi la formation initiale, avec des résultats assez positifs. Mais il reste du chemin à parcourir. Demain, il faudra des équipes de soins palliatifs parfaitement outillées pour gérer ces situations complexes qui nécessitent de travailler en interdisciplinarité. Ce qui passe par la collaboration effective entre les secteurs sanitaire, social et médico-social. Comment leurs professionnels peuvent-ils travailler ensemble s’ils n’ont pas appris ensemble ? Il faut des points de rencontre pendant leurs cursus, sans oublier d’associer les malades. Et puis il y a la formation continue, pour que des professionnels (généralistes, gériatres…) puissent venir aux soins palliatifs. La formation était une des priorités du plan 2015-2018. Avec la recherche, elle devra être à nouveau au cœur du prochain, attendu ce premier trimestre.

Vous coprésidez la plateforme nationale de recherche sur la fin de vie lancée en octobre dernier. En quoi est-elle primordiale ?

R. A. La recherche sur la fin de vie est sinistrée en France. On ne s’est pas donné les moyens d’alimenter le débat public, d’ailleurs traversé par de forts antagonismes et crispations. La recherche est donc essentielle, sur le plan médical mais aussi sur celui des sciences humaines et sociales : comment les gens vivent cette période, qu’est-ce qui se joue, se dit… ? Il y a une densité de nature existentielle, voire spirituelle, inexplorée. Et tant qu’on ne sait pas ce qui se passe, on fantasme, on fabrique des angoisses qui peuvent engendrer l’idée d’en finir pour ne pas vivre ce que l’on craint.

L’ambition de cette plateforme est donc de faciliter le développement de la recherche et de favoriser les travaux interdisciplinaires afin d’aborder ces questions médicales, éthiques, sociologiques, mais aussi organisationnelles. Par exemple, que produit le maintien à domicile des personnes en fin de vie ?

Justement, le développement de la prise en charge à domicile, y compris en établissement médico-social, était une des priorités du dernier plan. Quel résultat ?

R. A.  C’est un relatif échec. Non pas que les mesures n’ont pas été investies, mais elles produisent des effets très lentement. Ainsi, le décret organisant la prise en charge conjointe de l’hospitalisation à domicile (HAD) et de l’aide à domicile [3] est paru en juin 2018 seulement. Cela illustre les résistances systémiques encore à l’œuvre. J’espère que le prochain plan privilégiera de faciliter le respect du choix du lieu de vie. Pour cela, on sait que le maintien à domicile n’est possible qu’à condition que la personne puisse compter sur des aidants, familiaux et professionnels.

Seuls 10 % des résidents d’établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) décédés ont eu accès à des soins palliatifs en 2015, en dépit notamment de conventions avec des équipes mobiles [4]. Comment développer la culture palliative dans les structures sociales et médico-sociales ?  

R. A. Les Ehpad se saisissent du sujet : ils prévoient des protocoles, signent des conventions avec des équipes mobiles, surtout sur des aspects de formation mais qui préfigurent souvent une vraie collaboration. Reste que, outre une insuffisante couverture du territoire, ces équipes mobiles ont encore une forte propension à intervenir dans leur établissement de santé de rattachement. Il faut les renforcer afin qu’elles interviennent là où il faut : au domicile, en Ehpad mais aussi dans les structures du champ du handicap, de l’insertion… Partout où la fin de vie doit être anticipée et où le questionnement éthique doit être mené avec les équipes de terrain à acculturer. Un enjeu du prochain plan sera de développer des organisations territoriales des soins palliatifs en s’appuyant sur ces équipes mobiles, mieux formées. Il faut aussi valoriser l’intervention des libéraux et de l’HAD dans les structures médico-sociales.

Une acculturation qui passe aussi par une meilleure connaissance de la loi Claeys-Leonetti, voire par une nouvelle loi ?

R. A. L’urgence n’est pas de la modifier, mais de l’appliquer. Professionnels comme usagers, nul ne connaît vraiment les dispositifs. Comment la procédure collégiale, qui est un processus délibératif qui nécessite des compétences, peut-elle se développer si elle est juste une notion. Idem pour les directives anticipées, devenues contraignantes, qui ne se sont pas comprises comme l’injonction faite aux professionnels de parler tôt de ce que l’on sait qui peut advenir afin de l’accompagner. Comment appliquer cette loi si la fin de vie reste un tabou ? Encore une fois, l’urgence est de modifier les consciences. Ce qui permettra de sortir des débats réduisant le sujet à l’euthanasie. La question centrale est celle du rapport de notre médecine et notre société à la fin de vie, afin qu’elle ne soit pervertie par un espoir inadéquat : celui qu’elle puisse être éternelle.

[1] « Contribution du Comité consultatif national d’éthique à la révision de la loi de bioéthique 2018-2019 », avis 129 du CCNE du 25 septembre 2018, à consulter sur www.ccne-ethique.fr

[2] « Enjeux éthiques du vieillissement. Quel sens à la concentration des personnes âgées entre elles, dans des établissements dits d’hébergement ? Quels leviers pour une société inclusive pour les personnes âgées ? » Avis 128 du CCNE, mai 2018, à consulter sur www.ccne-ethique.fr

[3] Lire Direction[s] n° 169, p. 36

[4] « L’Ehpad, dernier lieu de vie pour un quart des personnes décédées en France en 2015 », Études et Résultats, n° 1094, Drees, novembre 2018, à consulter sur https://drees.solidarites-sante.gouv.fr

Propos recueillis par Noémie Gilliotte - Photo : Damien Grenon

Carte d'identité

Nom. Régis Aubry

Parcours. Président de l’Observatoire national de la fin de vie de 2010 à 2015 ; coordinateur du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 ; membre de la mission sur la fin de vie, confiée au Pr Sicard en 2012 ; président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) de 2002 à 2005.

Fonctions actuelles. Chef du pôle Autonomie Handicap et du service Gériatrie au centre hospitalier régional universitaire de  Besançon ; membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) ; directeur de l’espace de réflexion éthique interrégional Bourgogne Franche-Comté ; responsable de l’axe II du Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie ; chercheur associé au laboratoire Logiques de l’agir ; coprésident de la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie.

Publié dans le magazine Direction[s] N° 172 - février 2019






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