À son arrivée en établissement, le résident est extrêmement vulnérable sur le plan psychologique. Il se retrouve brutalement coupé de son environnement familier, de ses repères, et astreint à la vie en collectivité. Il prend conscience de la précarité de sa vie, de ses nouvelles limites et de sa « finitude », s’interroge sur le sens de cette fin de vie. Dans la quasi-totalité des cas, l’entrée en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) est un choix contraint, faute d’alternative possible durable dans l’entourage familial. Dans ce contexte, l’obligation légale d’un entretien seul à seul entre le directeur et le futur résident, visant à vérifier son consentement, revêt un caractère particulier… Le rapport Sicard de 2012 sur la fin de vie, qui n’hésite pas à briser les tabous, affirme que les structures sont perçues par la population comme des « néo-mouroirs qui renforcent l’angoisse naturelle de la mort ». Cela laisse imaginer la culpabilité que peuvent éprouver les familles. Pour le soignant également, côtoyer au quotidien la souffrance et la mort n’est pas sans répercussions psychologiques. Comment libérer la parole, individuelle et institutionnelle, sur un sujet aussi sensible ? Comment aider le résident, qui subit son arrivée en institution, à devenir acteur de sa fin de vie et à consentir à sa perte d’indépendance tout en maintenant au maximum une autonomie décisionnelle qui préserve le sentiment de sa propre valeur ? Comment l’équipe de professionnels et de bénévoles peut-elle l’aider à  transformer ses prises sur le monde pour conserver des activités signifiantes et continuer à nouer des relations ? Comment prendre soin de l’autre tout en se préservant quand on est soignant ou aidant ? L’approche psychosociale considère la personne dans sa dynamique intérieure et son être social. Cela signifie que la relation d’aide ne concerne pas seulement la personne en difficulté, mais aussi celles avec lesquelles elle entretient un lien significatif : l’entourage, les soignants… Concrètement, elle cherche à instaurer dans les interactions des diverses personnes impliquées dans une situation problématique un nouvel équilibre dynamique, visant à rétablir l’harmonie [1]. 

Le choix éclairé du résident

Se mettre quelques instants dans la peau d’un résident à son arrivée en Ehpad suffit pour se poser les questions essentielles. Personne de confiance, référent familial, représentant légal, personne à prévenir, référent Ehpad : que comprend-il du rôle des cinq référents qui lui sont présentés dans le contrat de séjour ou le livret d’accueil ? Favoriser une véritable autonomie décisionnelle requiert un travail d’information et de pédagogie. Un tableau précisant la fonction de chacun peut être un outil simple pour faire un choix éclairé. Le référent Ehpad est un professionnel de l’établissement qui a pour mission d’accompagner le résident dans un projet personnalisé, sorte de plan d’actions qui recense ses besoins et ses attentes. Dans la vie ordinaire, on se dévoile dans une relation de confiance et selon les affinités personnelles. Or, le référent Ehpad est imposé au résident, l’institution tendant naturellement à le contraindre à s’adapter à son organisation et non l’inverse, sans prendre en compte la nécessaire subjectivation du soin. Reconnaître institutionnellement une affinité entre une personne et un soignant semble tabou alors qu’elle peut constituer un levier de performance à part entière. Dans l’accompagnement de fin de vie, la relation – fondamentale – doit prévaloir, elle peut donc bousculer parfois un peu les fiches de poste et nécessiter un réaménagement ponctuel des activités de chacun où tous seront solidaires. Quelle est la pertinence d’une standardisation managériale où chaque professionnel se voit confier le même type d’accompagnement, le même nombre de projets personnalisés, indépendamment de son appétence propre pour cette mission, de ses qualités d’écoute et d’empathie, de sa relation privilégiée avec tel résident ? 

Directives anticipées : oser la démarche collective

La loi d’adaptation de la société au vieillissement (ASV) oblige désormais le directeur d’Ehpad à proposer au résident la désignation d’une personne de confiance et à l’interroger sur l’existence de directives anticipées (DA). La Haute Autorité de santé (HAS) a élaboré un guide destiné aux professionnels de santé et du secteur médico-social et social précisant les enjeux des DA et la manière d’en parler. Présenter la démarche peut cependant laisser croire qu’il n’y a qu’une seule modalité d’échange possible, à savoir les tête-à-tête répétés entre le professionnel de santé et le résident. Mais le directeur peut mettre en place une approche plus collective, pédagogiquement concertée, susceptible de créer une véritable dynamique palliative au sein de la structure. Ainsi, à l’Ehpad Natalie Doignies à Lille, deux conférences ont été proposées aux personnes et à leur famille, l’une sur les nouveaux droits des résidents en fin de vie, l’autre sur la personne de confiance et les directives anticipées. Animées par un médecin bénévole proche des résidents, elles ont rassemblé 50 % d’entre eux. Elles ont été suivies d’une proposition d’échanges entre résidents par petits groupes d’affinité, favorisant une expression plus personnelle sur leurs préoccupations en abordant les aspects concrets des DA. Puis la distribution du formulaire de désignation de la personne de confiance, s’inspirant de celui de l’HAS et coconstruit par des professionnels de l’établissement, a permis d’ajouter la question du lieu de prise en charge souhaité par le résident en cas d’hospitalisation (l’Ehpad ou l’hôpital). Les espaces de parole se sont ainsi multipliés en interne et en externe, à l’initiative de l’établissement et des personnes. Enfin, un accompagnement concret à la rédaction des DA a été proposé, notamment aux personnes malvoyantes, et réalisé par une professionnelle ayant elle-même rédigé ses DA et proche des résidents. Les soignants ont proposé d’intégrer ce dispositif, outre dans le dossier médical, dans le projet personnalisé et celui d’établissement. L’évaluation du dispositif a permis de recueillir un ressenti très positif, confirmant les résultats d’une récente thèse de médecine sur ce sujet [2]. L’intention dans la mise en place du dispositif est essentielle, à savoir favoriser l’autonomie du résident et non le réduire à un simple outil d’aide à la décision médicale.         

Un care élargi aux personnels

La loi dite 2002-2, déterminante dans la promotion des droits des usagers, a eu pour effet indirect de centrer l’approche du care sur les besoins du seul résident, sans tenir compte de la souffrance du soignant ou de celle de l’entourage. Mais l’amélioration de l’accompagnement de la fin de vie en Ehpad passe par une prise en compte des besoins de toutes les parties prenantes, dans la vision d’un care élargi, qui loin de concurrencer celui du résident, crée au contraire un effet de synergie. Les soignants, pour être en mesure de « prendre soin », au-delà de « faire des soins », nécessitent des lieux de parole et de soutien pour mieux communiquer avec le résident et la famille, et pour identifier, dans leur souffrance propre, les mécanismes de défense ou de projection/identification qu’ils mettent en place. Enfin, on l’oublie trop souvent, ils ont besoin de lieux de convivialité et de légèreté.

Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) interviennent gratuitement dans les établissements pour diffuser des compétences, un soutien aux équipes et une aide à l'inscription effective de la démarche palliative dans les projets des Ehpad. Elles proposent notamment des ateliers de communication permettant aux soignants d’explorer leur pratique de la relation d’aide via des jeux de rôle et assurent des formations à la réflexion éthique, compétence indispensable dans la délicate mise en œuvre du nouveau droit à la sédation profonde et continue. À défaut d’EMSP dans leur secteur, les équipes peuvent s’inspirer de la boîte à outils proposée en Belgique par le groupe interprofessionnel de recherche, d'aide à la décision et de formation en éthique clinique (Girafe) [3]. Le premier centre européen de soins palliatifs, à Paris, délivre des formations à orientation psychosociale, pour inciter les soignants à devenir facilitateurs de relation et à décloisonner les rôles quand cela est possible et souhaitable.

Élargir le care, c’est aussi prendre soin des familles. Le proche d’un résident atteint de la maladie d’Alzheimer vit ce qu’on appelle symboliquement un « deuil blanc » : il voit progressivement disparaître des pans entiers de la personnalité de l’être qu’il aimait, jusqu’au paroxysme de la présence/absence. L’établissement peut l’orienter vers la Maison des aidants, puis vers une association d’accompagnement au deuil. Il peut être une passerelle en lui proposant au préalable une ou deux séances d’accompagnement psychologique.

Pour nourrir la réflexion collective sur l’approche psychosociale de la fin de vie, le directeur peut aussi mettre en place une commission spécifique, réunissant toutes les parties prenantes afin d’actualiser le projet d’établissement plus régulièrement sur le sujet, en s’appuyant notamment sur les recommandations de l’Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm), et réfléchir à un partenariat avec les associations de bénévoles d’accompagnement.  

Un organigramme stratégique en constellation

Cette conception de la bientraitance pour tous peut être au cœur d’un nouveau projet d’établissement, davantage axé sur la culture palliative. L’option classique – nommer un référent soins palliatifs – a pour principal inconvénient de n’être centrée que sur le résident et de développer l’expertise palliative au lieu d'en diffuser une culture. Un organigramme en constellation peut créer une dynamique plus collective, en nommant des binômes avec deux missions : la participation à des formations ciblées qu’ils devront diffuser ensuite aux équipes et la responsabilité de coordination de chaque type d’accompagnement (résidents, famille, soignants). Cette mission, limitée à deux ans, encourage le personnel à s'approprier la démarche plus rapidement ainsi que l’échange de points de vue et de pratiques, la coopération, en réduisant les risques de jeux de pouvoir et de rupture de suivi en cas d’absence. L’image de la constellation permet d’intégrer tous les micro-changements innovants pour que chaque partie prenante se repositionne face à la fin de vie, en prenant en compte chacun comme un être à la fois vulnérable et capable.

[1] M. Duranquet, Les approches en service social, Edisem, 1991

[2] C. Lebon, La rédaction des directives anticipées, quel ressenti ?, Université du droit et de la santé Lille 2 (disponible en ligne)

[3] À consulter sur https://ressort.hers.be/pole-ethique/aide-a-la-decision-girafe.html

Publié dans le magazine Direction[s] N° 163 - avril 2018