« Se servir de son propre entendement est un acte de liberté, acte fondé sur une décision, qui est autodétermination. » C’est ce qu’écrivait Emmanuel Kant au XVIIIe siècle. Et Nietzsche, en d’autres lieux, d’ajouter : « Ce n’est pas le doute, c’est la certitude qui rend fou. » La loi du 2 janvier 2002 (dite 2002-2), dont nous fêtons les 20 ans, a ceci de malheureusement habituel qu’elle a convoqué l’idée avant l’intention partagée [1]. Elle a demandé à chacun-e de basculer d’une culture de la protection à celle de l’accompagnement sans, sur le fond, aucun espace d’acculturation [2]. Il a fallu transformer les outils. Et, de fait, les évaluations internes et externes le constatent à l’envi : les outils sont bien transformés, mais sans que grand-chose, souvent, ne soit véritablement transformé sur le fond, ni dans les pratiques, ni (cela a son importance) dans les positions managériales. Comme le disait récemment un directeur de pôle : « On continue, au motif de justifier le processus de désinstitutionnalisation, de nous parler de présomption d’incompétence des personnes avec handicap, mais nous n’en sommes plus là ! »

Du « faire pour » au « faire avec »

Finalement, la loi 2002-2 a demandé de passer du rôle de prescripteur (loi de 1975) à celui d’accompagnateur, sans démystifier et remettre en cause pour autant les idées et notions bien ancrées, dans les savoirs expérientiels comme les espaces formatifs, de prise en charge, de savoir pour l’autre, de la propagation bienveillante de ce qui est bien pour l’autre vulnérable, fragile, handicapé, le « pas comme moi », le différent [3]…

La loi de 2002 a fait écho à une préoccupation bien plus ancienne du Mouvement pour la vie autonome (MVA) trouvant ses sources dans la parole forte de communautés non nécessairement minoritaires statistiquement, mais socio-culturellement stigmatisées (femmes afro-américaines, personnes avec handicap, transgenres, etc.). Vingt ans pour tenter de donner corps, dans les services et établissements sociaux et médico-sociaux (ESSMS), aux notions d’équité, de juste place, de coconstruction permettant véritablement aux personnes, aux familles et aux professionnels de se rencontrer autour d’un projet partagé d’accompagnement qui reconnaisse la place première, pleine et entière, définitivement citoyenne et donc responsable, de la personne.

Et c’est bien cela qui a vu le jour il y a 20 ans : un nouveau paradigme, le passage du « faire pour » au « faire avec », tranchant avec une certaine conception du soin et de l’accompagnement des « usagers ». Il y avait en effet nécessité à corriger la copie et à prendre en considération les luttes et les revendications des personnes directement concernées par une pathologie ou une situation pouvant créer de la dépendance, de la fragilité ou de l’exclusion.

Une culture partagée encore en germe

Seulement, il faut du temps, non pas pour instaurer de nouveaux outils (quoique !), mais pour faire évoluer un schéma de pensée archaïque fondé sur un modèle médical envahissant le quotidien des familles. Elle n’est pas si loin l’époque où l’on considérait par exemple qu’une personne handicapée était, de fait, « déficiente », « incapable » et donc « désavantagée socialement ». Et qu’il appartenait à la société de la « réadapter », « rééduquer » et « réinsérer » (vocabulaire tiré de la Classification internationale du handicap par l’OMS en 1980) [4]. La différence, la vulnérabilité, la dépendance ont fait germer des attitudes et des comportements ne faisant que renforcer la frontière du « eux et nous ».

Afin d’échapper à cette volonté de « prise en charge » qui ressemblait davantage à une « prise de contrôle », le législatif a édicté des repères. Les outils ont été mis en place, tels que le projet personnalisé d’accompagnement, comme espace à la parole des résidents. Les conseils de la vie sociale (CVS) ont été installés et les professionnels informés et sensibilisés à la question de la bientraitance. Et dans certaines organisations, ces efforts ont payé et ont permis d’améliorer la participation des personnes accompagnées au quotidien. Cependant, dans encore trop de lieux de vie, les intentions sont bien présentes mais freinées par une absence de culture(s) partagée(s), de vivre ensemble. La responsabilité des donneurs d’ordre (tutelles, financeurs, État lui-même) est sans doute à questionner.

Récemment, au démarrage d’une formation au sein d’un centre d'action médico-sociale précoce (Camsp) sur la collaboration parents-professionnels, une jeune neuropédiatre s’est violemment offusquée du fait que les équipes devaient se considérer comme des outils au service du parcours des personnes (et de leurs familles). Elle expliquait, à force de positions tranchées et non négociables, que « ce que les parents attendent de nous, c’est que nous leur disions quoi faire ». Héritage passéiste d’un temps véritable, celui de la guidance parentale, appelée de ses vœux par les parents eux-mêmes. Parce que c’était, à ce moment-là, le temps d’exiger cela. Que disent les parents aujourd’hui ? Et, surtout, que disent les personnes elles-mêmes ?

« C’est moi qui dis ! » Quelques mots qui résument à merveille l’enjeu de l’autodétermination pour les personnes accompagnées, habituées à dire pour les autres, à jouer le rôle qu’on leur a assigné, à être « objets de soins », puis « acteurs ». Un dernier terme utilisé encore au plus haut niveau de responsabilité mais toujours insuffisant en cela qu’il n’évoque pas clairement la notion d’être co-auteur. Et pourtant, dire et choisir pour soi, et donc se sentir légitime à le faire, c’est tout le travail et la lente réappropriation de soi par soi qu’implique le développement de l’autodétermination au quotidien.

Quand le renoncement l’emporte, trop souvent

Fayzal, résident en foyer d’hébergement, partageait récemment avec nous qu’il ne comprenait pas pourquoi c’était si compliqué de partager la chambre de sa « chérie ». Monique, 75 ans dont 70 passés en « institution » (abandonnons également ce mot !), traverse tous les jours le couloir nue pour aller prendre sa douche. Cela permet à l’aide-soignante, dont le planning est terriblement chargé et pour ainsi dire non réalisable, de gagner un tout petit peu de temps. Monique ne s’en effraie plus, elle dit : « C’est comme ça, on a l’habitude, et puis on n’a pas le choix ! » Lassées, désabusées aussi un peu, parfois blasées, les personnes en situation de vulnérabilité témoignent de certaines tentatives à dire, à aller contre, et puis de leur renoncement à obtenir ce qu’elles souhaiteraient. Elles connaissent les rouages des projets personnalisés, les permissions à demander et s’y plient, certaines parce que cela, au fond, ne les dérange pas, d'autres parce qu’elles sont résignées. « Ce que j’aime dans la journée, c’est un café après le repas de midi. Le problème, c’est que la machine à café est dans le local des éducs, alors tous les jours, je dois aller demander pour qu’ils m’en donnent un. Et parfois, c’est non », confiait Patricia, 35 ans, dans son foyer de vie. L’autodétermination, dans ce contexte-là, ne peut pas fonctionner. C’est en rester à ce que dit le Chat de Geluck dans une de ses planches : « Tu peux faire tout ce que tu veux… Si toutefois ça reste dans le cadre de ce que je veux bien que tu fasses. » L’autodétermination n’est pas, et ne sera jamais, un outil pour les professionnels afin de répondre à une volonté extérieure ou à des cases à cocher « autodéterminé/pas autodéterminé ». Elle est un processus personnel, un horizon vers lequel tendre en s’ancrant dans le réel, dans les petites choses du quotidien. « Compote ou yaourt ? », attendre la réponse de la personne après avoir toqué à la porte de sa chambre, réorganiser les réunions de projet personnalisé d’accompagnement… Chaque espace ouvert lui permet de mieux se connaître, d’expérimenter des prises de décision, de s’organiser et de se sentir capable. L’autodétermination ne peut donc pas se transformer en injonction descendante, sachante, sans qu’elle perde inévitablement tout le sens de sa démarche.

Réaffirmer les principes de la loi 2002-2

Pour qu’elle atteigne véritablement l’âge adulte, la loi 2002-2 a besoin de s’appuyer sur les fondements de l’autodétermination, et sur les valeurs qu’elle défend : celle d’une humanité partagée et d’un commun à retrouver, dans une volonté de coconstruction. Mais cela ne peut se faire sans une réflexion en profondeur sur l’accompagnement que nous voulons proposer aux personnes en situation de vulnérabilité, de handicap, de perte d’autonomie, et aux moyens financiers et humains dont nous disposons pour le faire. Sans cela, nous mettrons l’ensemble des partenaires de la coopération dans des tensions ingérables, au milieu d’injonctions définitivement contradictoires.

L’autodétermination suppose aussi une évolution du management dans son ensemble, et un retour aux sources sur le sens et le cœur du métier. Les professionnels ont besoin eux aussi d’être accompagnés, soutenus et valorisés, dans ce qu’ils proposent. Ils ont besoin d’être rassurés face à de mauvaises interprétations qui reviendraient à dire qu’ils vont perdre leur expertise. Il ne s’agit pas de redistribuer les cartes du pouvoir, comme nous l’entendons si souvent, mais bien au contraire de reconnaître chacun dans sa légitimité, personnes concernées, familles et profesionnels. C’est bien la question des représentations ou croyances qui est en jeu. Et l’enjeu est de taille puisqu’il dépasse de loin la question de la désinstitutionnalisation. Il s’agit d’humanité, d’espaces de droits partagés, de conviction inconditionnelle d’appartenance [5] comme l’évoque, en creux, le psychologue Carl Rogers.

Au moment où la question de l’autodétermination devient enfin centrale dans le développement des pratiques d’accompagnement, formulons collectivement le souhait que l’on s’en tienne, avec force conviction et application, à l’esprit du concept afin qu’il ne s’agisse pas d’un outil de plus au service des systèmes plutôt que des personnes.

[1] Cf. les récentes recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) sur l’inclusion scolaire sur www.has-sante.fr

[2] Le modèle de développement humain (processus de production du handicap) mettra lui-même presque 15 ans à intégrer cette question essentielle, au regard de l’autodétermination, du passage de la culture de la protection à celle du risque.

[3] Gardou, C., La société inclusive, parlons-en !, Érès, 2012

[4] Grâce à la websérie de l’INA « Compétentes », nous pouvons nous replonger dans ces années « bénites » et faire un état des lieux des représentations en cours. Un responsable d’une banque ayant embauché une jeune femme atteinte de paralysie cérébrale comme rédactrice juridique, dit face caméra : « Devant une handicapée physique, il y a toujours un sentiment de… répulsion ».

[5] Haudiquet, X., « Le regard positif inconditionnel : comment y parvenir ? », Approche centrée sur la personne. Pratique et recherche n° 17, 2013, sur www.cairn.info

Publié dans le magazine Direction[s] N° 204 - janvier 2022