Reportage

Handicap : le choix de rester chez soi

« Je vous mets un peu de rose pour terminer ? » Patricia Gallet hoche la tête, permettant à Renée Rémy, l'accompagnante éducative et sociale (AES), de donner la dernière touche à son maquillage matinal. Dans sa chambre aux murs parsemés de centaines de boucles d’oreilles, de tableaux en diamond painting et d'attrape-rêves, Patricia sourit : la journée peut commencer. Pourtant, il y a quelques années, cette quinquagénaire passait régulièrement ses journées alitée, ne s’alimentant qu’une fois par jour. Les professionnels libéraux qui intervenaient demeuraient souvent les seules personnes avec qui elle échangeait, quelques dizaines de minutes chaque jour. Mais depuis trois ans, tout a changé. Patricia a intégré la maison d’accueil spécialisée (MAS) à domicile La Rose des vents, nouveau dispositif porté par la Fondation Hopale. Équipe pluridisciplinaire, intervention renforcée au domicile jusqu’à dix heures par jour, sept jours sur sept, ce, toute l’année : le dispositif a été pensé pour offrir tous les services d’une MAS classique tout en permettant aux personnes de rester chez elles.

« Une page blanche »

À l’origine du projet ? Le constat partagé des équipes de la MAS La Clé des dunes, qui accueille 48 résidents. Stéphanie Cressent, monitrice-éducatrice, se souvient : « Cela faisait plusieurs années que j'y travaillais et j’y rencontrais des personnes qui auraient été en capacité de revenir à leur domicile. Nous nous sommes demandé si on ne pouvait pas creuser cette idée-là avec elles. » Après quelques échanges avec Sylvie Jourdain, directrice adjointe du pôle adulte à la Fondation Hopale, un groupe de travail se met en place. « On ne voulait rien s’interdire, se remémore Sylvie Jourdain. Le personnel s’exprime et c’est parfois en faisant des rêves qu’on arrive à quelque chose. Nous avons commencé à nous projeter… à partir d’une page blanche ! »

Un hasard heureux du calendrier va mettre un coup d’accélérateur au projet : alors que le groupe de travail commence à se réunir, l’agence régionale de santé (ARS) des Hauts-de-France lance un appel à manifestation d’intérêt (AMI) pour des projets de prévention des départs non souhaités d’adultes en situation de handicap vers la Belgique. Faute de places d’accueil, effrayées par les listes d’attente, environ 150 personnes seraient en effet contraintes chaque année de passer la frontière pour trouver une institution prête à les accueillir. Une solution par défaut contre laquelle l’ARS entend lutter en permettant aux personnes concernées « de pouvoir réaliser leur projet de vie dans la région [si elles] le souhaitent ».

« Je préfère rester chez moi »

Décision est donc prise de présenter le projet dans le cadre de cet AMI. Sarah Reine, alors cheffe de projet au siège de la fondation, entre dans la boucle pour travailler avec les équipes de la Clé des champs et s’assurer de répondre au cahier des charges. « Nous avons conçu ce projet autour de trois objectifs : accompagner la personne individuellement, soutenir les aidants familiaux et préparer une éventuelle entrée en hébergement complet », détaille Sylvie Jourdain.

Après un avis favorable fin 2021, la Rose des vents ouvre au printemps 2022. Toute première personne à avoir intégré le dispositif, Patricia Gallet s’émeut : « Depuis que je suis avec elles, mes étoiles se sont rallumées. Pour moi, ce ne sont pas des AES ni des aides-soignantes (AS) : c’est comme si ma famille arrivait. » Chaque jour de la semaine, l’équipe passe plusieurs heures avec Patricia. Un accompagnement renforcé qui a le bénéfice de ne pas être chronométré : « Avant, c’était vraiment “vite, vite, vite”. Je n’avais pas de maquillage, un seul repas. J’étais tout le temps au lit. Maintenant, on fait des brocantes, de la pâtisserie, du macramé, des sorties… » se réjouit-elle. Le fait de pouvoir rester chez elle participe de sa satisfaction : « Je ne pourrais pas vivre en institution. Je préfère rester chez moi. Ici, je peux sortir quand je veux. » Et aller voir la mer tous les jours, à dix minutes en fauteuil.

Huit personnes accompagnées

Depuis l’ouverture en 2022, huit personnes ont intégré le dispositif. Initialement pensé pour cinq bénéficiaires à temps complet, le projet initial a en effet été revu. Car certaines personnes n’ont pas les besoins ou les capacités financières (une participation de 10 euros par jour d’intervention reste à leur charge) pour bénéficier d’un accompagnement sept jours sur sept. L'équipe a alors proposé à l'ARS une nouvelle répartition : intervenir moins chez certains pour libérer du temps d'intervention pour de nouveaux bénéficiaires. « Cela nous permet d’avoir un taux d’occupation à 100 % avec huit personnes », explique Sylvie Jourdain.

Arrivée à la MAS quelques mois plus tôt, madame Margris s’enthousiasme sous le regard bienveillant de Mélanie Brunelles, son AS : « Avant, c’était galère, comme je suis non voyante, je ne peux rien faire seule. » Elle fait partie des personnes qui auraient pu être contraintes d’aller en Belgique, faute de mieux. Après une semaine de test dans une institution belge, sa conclusion est radicale : « Une semaine mais pas deux ! C’était une calamité. Niveau mental, ça n’allait pas. Ce n’était pas adapté pour moi. Moi, je veux garder mon domicile. C’est mon cocon. » Dans sa cage traversée par un doux soleil d’hiver, Titi le canari approuve d’un sifflement. « Au départ, madame Margris était très fermée, stressée, se souvient Laurence Lereclus, coordinatrice de la Rose des vents. Quand elle a su qu’elle allait intégrer la MAS à domicile, elle s’est illuminée. »

Une transition douce

« On vous a expliqué l’organisation pour ce week-end pour le bain thérapeutique ? » s’enquiert Mélanie. Réponse positive de l’intéressée : « J’aime bien, ça va me détendre. » L’accès aux bains et à nombre d’outils thérapeutiques et pédagogiques constitue une autre spécificité de ce projet. Adossée à la MAS « classique », La Clé des dunes, La Rose des vents bénéficie de l’ensemble de ses services : salle Snoezelen, cuisine adaptée, salles d’activités créatives, salons esthétiques, salles de sports (dont un vélo adapté pour les personnes en fauteuil)… Ces activités in situ permettent en outre de créer du lien avec les professionnels et les résidents et de favoriser une transition plus douce entre domicile et institution si cela s’avère nécessaire. Laurence Lereclus le constate : « Pour certains, c’est un tremplin : intégrer la MAS à domicile permet que ce soit moins dur pour eux d’entrer en institution ensuite. »

Autre point important du projet, le soutien aux aidants. « Nous accompagnons une dame qui vit chez sa fille. Cette dernière se retrouvait à effectuer des soins techniques qu’une fille n’a pas à faire à sa mère », relate Laurence Lereclus. Sylvie Jourdain reste très attentive aux retours des familles : « Certaines nous disent qu’elles peuvent enfin revivre. Les retours des familles et des personnes accompagnées, c’est notre récompense ! »

Le temps de l’humain

Du côté des professionnels, nombreux sont ceux issus de la MAS classique qui ont choisi d’intégrer la MAS à domicile. C’est le cas de Mélanie Brunelles : « C’est vraiment une autre vision de mon travail. À la MAS, on a beaucoup de toilettes à enchaîner, c’est dur physiquement. À domicile, nous avons plus de liberté, c’est plus posé. On peut apprendre à connaître les personnes et proposer des activités qui sont davantage orientées sur leurs envies. » Constat partagé par sa collègue Renée Rémy : « En structure, on est un peu plus “robotisé”. À domicile, on a plus de temps pour l’humain. » Une dimension primordiale pour Patricia Ourdouillé, autre AES de l’équipe : « Nous n’avons pas d’horloge : si une toilette dure une heure, c’est comme ça. Je l’ai dit tout de suite à la direction : enchaîner des toilettes toutes les quinze minutes, cela ne m’intéresse pas. »

Au-delà des soins d’hygiène, la dimension éducative reste centrale. L’équipe pluridisciplinaire a d’ailleurs été réorientée sur cet aspect. « Au départ, l’équipe mixte comprenait quatre AS, quatre AES et une monitrice-éducatrice (ME), détaille Sylvie Jourdain. Mais nous nous sommes aperçus des nombreux besoins et envies des personnes en termes d’activités éducatives. » La composition de l’équipe a donc été revue, passant à trois AS, cinq AES et une ME. Auparavant coordinatrice d’un service de soins infirmiers à domicile (Ssiad), la coordinatrice Laurence Lereclus renforce la pluridisciplinarité de l’équipe avec son expérience du domicile et son profil médical.

Partager les pratiques

Aujourd’hui, un nouveau défi de taille attend Laurence Lereclus et son équipe : l’ouverture d’un service similaire dans le Boulonnais, projet impulsé par l’ARS. Les professionnels ont été recrutés et trois personnes accompagnées ont d’ores et déjà intégré le dispositif. D’autres projets pourraient aussi se développer ailleurs : « Nous sommes en lien avec des équipes de Lille, de Valenciennes, de l’île de la Réunion, qui voudraient faire la même chose. On partage nos pratiques et nos expériences : c’est dans l’intérêt des personnes accompagnées que de s’entraider », conclut Sylvie Jourdain.

Publié dans le magazine Direction[s] N° 240 - avril 2025