Attendu de longue date, le débat national sur la dépendance suscite déjà des espoirs... déçus. Début janvier, Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, a confirmé que cette réforme – et de fait, les mesures qui seront inscrites dans le projet de financement de la Sécurité sociale pour 2012 – ne concerne que le grand âge. Les quatre groupes de travail thématiques, tout comme les ateliers, les auditions, les missions et les rapports qui jalonnent cette grande consultation, programmée jusqu'en juin prochain, sont axés sur les personnes âgées. Ce qui n'est pas une surprise. En effet, en juin dernier, le rapport de la députée UMP Valérie Rosso-Debord sur le financement de la dépendance faisait déjà l'impasse sur le handicap. Idem, en 2008, dans le rapport des deux sénateurs UMP, Philippe Marini et Alain Vasselle. Toutefois, l'Association des paralysés de France (APF) rappelle que lors de sa rencontre, le 13 septembre 2010, avec le comité d'entente (1), le président de la République avait déclaré que « la situation des personnes handicapées seraient partie prenante de la réforme à venir ». « Il nous semble difficile de parler de la perte de la dépendance liée au vieillissement sans évoquer les insuffisances qui persistent pour assurer l'autonomie des personnes handicapées », insiste Jean-Marie Barbier, président de l'APF. « À quoi bon avoir créé la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie [CNSA] ? Comment évoquer une possible cinquième branche de protection sociale tout en excluant une partie des publics concernés ? », interroge-t-il.

Tronc commun

L'Assemblée des  départements de France (ADF) qui organise, en janvier et février, ses propres assises sur le sujet, a également souligné l'importance d'aborder les problématiques conjointes. « En 1975, lorsque a été votée la première loi d'orientation sur le handicap instituant l'allocation compensatrice pour tierce personne, le handicap était défini comme "l'incapacité d'effectuer seul les actes essentiels de la vie quotidienne". Cette définition est la même pour une personne handicapée de 30 ans et pour une personne de 95 ans atteinte de la maladie d'Alzheimer. De fait, un certain nombre de questions se posent pour toutes deux, à peu près dans les mêmes termes, et peuvent donc relever d'un traitement commun - à tout le moins d'un tronc commun », a argumenté Luc Broussy, vice-président de la commission des politiques sociales et familiales de l'ADF (2). Et de citer : les transports des populations à mobilité réduite, l'adaptation des logements, l'orientation et l'information des familles sur les parcours de soins, l'accessibilité des lieux publics…

Pour les partisans de la mise en place d’un droit universel à compensation de la perte d’autonomie, le maintien de cette frontière est un mauvais signe. Quid de la fin des barrières d’âge prévue dans l’article 13 de la loi du 11 février 2005 ? Une suppression qui devait entrer en vigueur en février… 2010. « Les personnes handicapées qui ont travaillé toute leur vie et qui sont victimes d’une incapacité après 60 ans sont pénalisées par un régime social bien moins favorable, par rapport à [celles] dont la prise en charge a commencé avant 60 ans », rappelle la Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne, privés non lucratifs (Fehap).

Une convergence « à risque » ?

Les départements, par la voix de l’ADF, se disent favorables à « une convergence sans confusion », selon le principe adopté dans le rapport de la CNSA en 2007. Souhaitant éviter un vent de protestation dès les prémices du débat, Roselyne Bachelot a déclaré que la convergence « n’est pas abandonnée, bien au contraire ». Tout en considérant que ce principe pouvait jouer « contre le handicap dans le cadre de ce débat ». Arguments avancés ? « Il y a des spécificités qui doivent être conservées. La convergence peut parfois s’établir a maxima, ce qui est toujours souhaitable, mais parfois aussi a minima, notamment en période de difficultés budgétaires. »

Sur ce point, la fédération d’employeurs Fegapei appelle aussi à la vigilance. « Le taux d’encadrement des personnes handicapées dans les structures est de 0,50 équivalent temps plein [ETP] par résidant. Dans celles pour personnes âgées dépendantes, ce ratio est de 0,25 à 0,30 ETP. Nous ne voulons pas d’une convergence à la baisse, ni d’un accompagnement qui se limiterait à de l’assistanat ou à du “nursing”. Les personnes handicapées ont besoin d’un projet de vie, d’un accès à la citoyenneté tout au long de la vie », insiste Philippe Calmette, le directeur de la fédération. Qui poursuit : « Il ne pourrait y avoir une remise en cause des principes chèrement acquis de la loi de 2005 ! Celle-ci comporte tous les éléments pour la constitution d’une cinquième branche. Allons jusqu’au bout des principes et des droits contenus dans ce texte ! Au rang des priorités : la généralisation de la prestation de compensation du handicap [PCH] à l’ensemble des personnes handicapées qui y ont droit, des réponses aux difficultés financières des conseils généraux et la réforme du système de tarification, vieux de 50 ans. » Afin de répondre aux « demandes formulées par les associations », la ministre se dit « prête à examiner les évolutions » qui pourraient être apportées à la PCH. « Cette prestation doit couvrir les frais liés aux activités domestiques et à la parentalité », réclame Jean-Marie Barbier, président de l’APF.

Invité à participer au débat en raison de son « savoir-faire », le secteur du handicap n’entend pas se contenter d’un rôle de consultant. Et compte bien faire entendre sa voix sur deux sujets : les solutions à apporter aux difficultés financières du secteur de l’aide à domicile, et la question de l’avancée en âge des publics handicapés.

Un enjeu de santé publique

« Tous les indicateurs épidémiologiques montrent que les personnes handicapées mentales vieillissent plus vite. La prévalence du syndrome d’Alzheimer y est supérieure. C’est un enjeu de santé publique », considère Philippe Calmette, directeur de la Fegapei. Un constat d’urgence partagé par l’union des associations de personnes handicapées mentales Unapei : « Nous demandons le maintien de l’allocation aux adultes handicapés après l’âge de 60 ans. Et des créations de places dans des structures adaptées au vieillissement de ces personnes. Aujourd’hui, 15 000 d’entre elles sont sans solution. À l’horizon 2012-2013, elles seront 30 000 », alerte Thierry Nouvel, directeur général de l’union associative.

Des appels entendus par la ministre. Lors de la célébration du cinquantenaire de l’Unapei, le 24 janvier, Roselyne Bachelot a annoncé que le vieillissement des personnes handicapées fera partie des thématiques étudiées. Deux représentants du conseil national consultatif des personnes handicapées siégeront dans chaque groupe de travail pour nourrir la réflexion. Une occasion de revenir sur le principe de la convergence ? En attendant l’autre temps fort de l’année 2011 : la seconde conférence nationale du handicap, prévue en juin prochain.

(1) Groupe informel qui rassemble 66 associations représentatives de personnes handicapées et de parents d'enfants handicapés. (2) Audition, le 18 janvier, devant la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale.

Publié dans le magazine Direction[s] N° 82 - mars 2011