Lors de sa création en 1999 par Marie Gendron, infirmière à l’Institut de gériatrie de Montréal, Baluchon Alzheimer était le premier organisme à offrir un service de répit et d’accompagnement à domicile sur le long terme pour les proches aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Vingt ans plus tard, lil demeure le seul à offrir un tel service au Québec. Si ce modèle s’est déjà exporté outre Atlantique avec la création de Baluchon Alzheimer Belgique en 2006, il trouve aujourd’hui un écho particulier dans le contexte français de vieillissement de la population et de soutien aux proches.

Des baluchonneuses formées

Les personnes âgées de plus de 65 ans représentent aujourd’hui 18,8 % des Québécois, soit près de 1,5 million de personnes. En 2031, elles devraient consituer un peu plus d’un quart de la population. Désireuses de rester actives et autonomes, elles souhaitent vieillir dans leur milieu de vie le plus longtemps possible. En ce sens, le gouvernement de la province prône une politique de maintien à domicile et de soutien aux proches aidants, déclinée dans un plan d’action pour la période 2018-2023 intitulé « Un Québec pour tous les âges ». Au cœur du plan s’inscrit notamment l'appui aux associations qui aident les proches aidants, tels que Baluchon Alzheimer.

Cet organisme à but non lucratif offre répit, soutien et accompagnement aux proches aidants d’aînés vivant à domicile et atteints d’une maladie neurodégénérative. Le terme « baluchonnage » traduit l’idée selon laquelle le proche quitte le domicile avec son baluchon pour prendre du répit pendant que l’accompagnatrice spécialisée, appelée « baluchonneuse », apporte, elle aussi, son baluchon pour venir s’occuper de la personne pendant quelques jours.

Le dispositif est piloté depuis le siège social situé à Montréal par une équipe de sept personnes (la directrice générale, un pôle clinique et un pôle administratif). Sur le terrain, vingt-trois baluchonneuses et un baluchonneur interviennent dans toute la province pour prendre le relais des proches aidants. Il s’agit pour la plupart d’anciennes soignantes retraitées du réseau public de santé et leur moyenne d’âge est de 64 ans. L’équipe clinique dispense aux nouvelles recrues une formation obligatoire d’une semaine portant sur l’accompagnement des proches, les maladies neurodégénératives, la prise en charge de la personne âgée dépendante avec des mises en situation et des retours d’expérience.

Une solution unique en son genre

Chaque baluchonnage répond à deux objectifs complémentaires. D’une part, il offre la possibilité au proche aidant de prendre un temps de répit hors de chez lui sans déplacer la personne malade et d’autre part, il permet de soutenir le couple aidant-aidé grâce à la transmission de nouvelles connaissances par la baluchonneuse. L’intervention de Baluchon Alzheimer conforte donc le maintien à domicile des aînés, permet de prévenir l’épuisement des aidants et ainsi de retarder – dans une certaine mesure – le placement en établissement de la personne âgée dépendante.

L’offre de service est unique car elle cumule quatre volets indissociables :

• un long répit à domicile ;
• un service d’accompagnement via la rédaction d’un journal de transmission par la baluchonneuse permettant au proche de connaître les événements qui se sont déroulés en son absence et les préconisations formulées au regard de l’autonomie fonctionnelle et des capacités cognitives résiduelles de la personne malade ;
• un volet formation par lequel la baluchonneuse indiue des techniques, des stratégies et des connaissances utiles pour aider les proches dans leurs tâches quotidiennes ;
• une collaboration et un partage d’informations avec le réseau public de santé.

Grâce à Baluchon Alzheimer, le proche bénéficie d’un répit de longue durée compris entre 4 et 14 jours, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, pendant lequel la baluchonneuse prend le relais dans toutes ses activités du quotidien (soins, entretien de la maison, médication, préparation des repas…). Il est demandé au proche de quitter son domicile durant tout le baluchonnage pour profiter d’un véritable repos, permettre à la baluchonneuse d’être seule avec la personne malade et créer ainsi un moment privilégié de confiance permettant de meilleurs résultats. Si le proche ne dispose pas d’autre possibilité d’hébergement, il peut bénéficier du programme « Baluchon escapades » développé par l’organisme offrant des tarifs préférentiels chez des hôteliers partenaires. En 2018, le dispositif a offert 45 360 heures de répit à plus de 200 familles dans tout le Québec.

Un coût de 15 dollars par jour pour l’aidant

La politique québécoise de maintien à domicile des personnes âgées repose sur deux piliers : la mise en place d’un plan d’intervention à domicile par les centres locaux de services communautaires (CLSC) et l’octroi de crédits d’impôt visant à réduire les coûts liés au maintien à domicile. Ainsi, les personnes âgées doivent se tourner vers le CLSC dont elles dépendent pour bénéficier de soins professionnels (soins infirmiers, services psychosociaux, médicaux, de nutrition…) et/ou de services d’aide à domicile (aide à l’hygiène, à l’habillage, à l’alimentation, à l’entretien ménager, à la préparation des repas…). Les aidants peuvent également solliciter les CLSC pour profiter de services de gardiennage afin de s’absenter durant un court laps de temps.

Avec l’augmentation de la proportion d’aînés dans la population québécoise, le réseau public de santé ne parvient plus à satisfaire toutes les demandes et d’autres acteurs compensent ces carences comme le secteur privé et les organismes à but non lucratif. En proposant un service inexistant dans l’offre publique, Baluchon Alzheimer trouve toute sa place et a été reconnu par le ministère de la Santé et des Services sociaux comme un « partenaire dans l’offre de services aux personnes en perte d’autonomie ».

Cette collaboration se traduit par un soutien financier via le programme de soutien aux organismes communautaires (PSOC) et la prise en charge du coût du service : chaque jour de baluchonnage coûte 520 dollars, mais ne revient qu’à 15 dollars au proche aidant – soit 10,23 euros – le reste étant directement payé par le réseau.

En contrepartie, les deux partenaires travaillent en interdépendance : ce sont obligatoirement les intervenants du réseau public de santé qui signalent les proches aidants manifestant un besoin de répit à Baluchon Alzheimer, il ne leur est pas possible de se tourner directement vers l’organisme. En outre, l’échange d’informations est indispensable pour les deux parties. En amont, le réseau transmet les éléments nécessaires pour configurer un baluchonnage adapté (situation du domicile, profil de la personne malade…). En aval, l'organisme fournit les données collectées par la baluchonneuse sur le terrain pour permettre au réseau public de santé d’adapter sa stratégie d’accompagnement.

Des interventions spécifiques aux territoires

En 2018, le ministère de la Santé et des Services sociaux a octroyé un financement exceptionnel à Baluchon Alzheimer pour lui permettre de s’implanter dans les dernières régions administratives du Québec qu'il ne desservait pas. Ainsi, depuis 2019, l'organisme peut intervenir sur 16 des 17 régions administratives, notamment grâce à la répartition des baluchonneuses sur tout le territoire. L’immensité du Québec, plus d’un million de kilomètres carrés, implique un pilotage à distance du service et l’adaptation des professionnelles aux spécificités de chaque territoire dans lequel elles interviennent (identité culturelle, linguistique, climatique…).

A ce défi de taille, s’ajoute celui du rayonnement de Baluchon Alzheimer, dans la mesure où son fonctionnement repose sur le référencement des proches aidants par un intervenant du réseau public de santé. Or, pour orienter les familles, celui-ci doit tout simplement connaître son existence et son fonctionnement. Une part conséquente du travail de l’équipe du siège de l'organisme, notamment de la directrice générale, consiste à faire connaître le service via des campagnes d’information menées à travers toute la province.

Enfin, si les demandes de baluchonnage sont croissantes, l’offre de service de Baluchon Alzheimer n’augmente pas si rapidement dans la mesure où le développement de l’organisme se heurte à la pénurie de main d’œuvre qui sévit actuellement au Québec. En effet, la province se trouve dans une situation de plein emploi avec un taux de chômage de 2 % et les métiers du soin et de l’accompagnement souffrent d’un manque d’attractivité.

Une opportunité pour la France

En France, le droit au répit pour les proches aidants a été consacré par la loi d’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015. Si des initiatives locales de baluchonnage (baptisé « relayage » dans l’Hexagone) ont vu le jour, une législation trop stricte empêchait son développement. Depuis l’entrée en vigueur de la loi pour un État au service d’une société de confiance du 10 août 2018, les établissements et les services sociaux et médico-sociaux sont autorisés à expérimenter des prestations de suppléance au domicile du proche aidant d'une personne nécessitant une surveillance permanente pendant six jours consécutifs. La démarche est pilotée par l’association Baluchon France chargée d’accompagner les porteurs de projets locaux tout en préservant l’esprit du modèle québécois.

L’expérimentation française représente une opportunité pour pallier le manque de solutions de répit existantes. Le relayage doit s’inscrire en complémentarité du droit au répit consacré en 2015 dont les conditions restrictives excluent trop d’aidants du dispositif et impliquent un placement en hébergement temporaire, dont on connaît les impacts négatifs sur la personne aidée et l’effet de culpabilisation sur l'aidant. Le modèle québécois, qui a fait ses preuves, doit nous inspirer tant sur son fonctionnement que sur la coopération entre les acteurs publics locaux en charge de la dépendance et les associations de relayage. À terme, il est donc souhaitable que cette expérimentation soit pérennisée et généralisée à d’autres types de dépendance, voire à tous les proches aidants pour prévenir leur épuisement et limiter le recours aux solutions d’hébergement.

Publié dans le magazine Direction[s] N° 183 - février 2020