Au cœur de l’hiver 2020-21, alors que des doutes subsistaient sur la logistique de la vaccination contre le Covid-19, la question du consentement des publics à la vaccination s’est posée avec acuité dans les établissements et services médico-sociaux. En tête des publics prioritaires, les résidents des structures d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) allaient-ils adhérer massivement ? Comment recueillir un accord libre et éclairé pour les personnes ayant des troubles cognitifs ? Quel rôle pour leurs proches ? Autant d’interrogations qui ont pu causer une certaine fébrilité chez les gestionnaires du secteur.

À ce stade, quelles conclusions – forcément provisoires – tirer de l’expérience ? A priori contre-intuitif en période de crise sanitaire, le premier enseignement semble être… de prendre son temps pour informer et recueillir la décision. Au Groupement hospitalier de Loos Haubourdin, gestionnaire d’Ehpad dans le Nord, l’anticipation fut déterminante, soulève sa directrice, Séverine Laboue : « Début décembre, les résidents ont été sondés sur le vaccin, puis des réunions d’information ont été organisées avec eux et les familles, avant le recueil du consentement lors de l’entretien pré-vaccinal. Et nous avons à nouveau collecté leur décision au moment de la vaccination. » Un travail de sensibilisation payant, pointe Annabelle Vêques, directrice de la fédération nationale de directeurs Fnadepa : « Les équipes, qui ont l’habitude de recueillir l’avis des résidents, l’ont fait de manière coordonnée, en prenant le temps. Résultat, les souhaits de vaccination ont augmenté régulièrement dans notre réseau en début d’année, jusqu’à dépasser 80 %. »

Confusion sur les tiers

En ce cas, pourquoi le sujet paraissait-il si sensible fin 2020 ? « Chez les professionnels, il y avait une crainte de contentieux en cas de désaccord entre la famille et le résident », reprend Annabelle Vêques. De fait, l’équation a pu être complexe pour eux. « Certains proches tendent à croire qu’ils ont le pouvoir de décision sur leur parent, relate Séverine Laboue. Or, ce n’est pas le cas, y compris en tant que personne de confiance. Il a fallu gérer cela avec diplomatie. » Or, rappelle Karine Lefeuvre, vice-présidente du Conseil consultatif national d’éthique (CCNE), « la personne de confiance ne donne pas un avis, mais aide à transmettre un message. Il y a eu de la confusion dans les établissements autour de la notion de tiers, qu’il soit personne de confiance, tuteur, curateur… » Observation confirmée par Hadeel Chamson, délégué général de la Fédération nationale des associations tutélaires (Fnat) : « La pandémie a révélé des pratiques de raidissement des établissements, avec des sollicitations d’une autorisation de façon mécanique, l’envoi de formulaires pour toute personne bénéficiant d’une mesure de protection… » Si bien que la Fnat a même entrepris de rappeler quelques bases à travers un focus juridique élaboré par ses soins : tout majeur protégé apte à s’exprimer reste maître de son choix, quelle que soit la mesure de protection. Le mandataire ne peut être amené à se prononcer que subsidiairement, s’il a un pouvoir de représentation en matière de décisions personnelles.

Partage d’expérience

Le champ du handicap, quant à lui, s’est d’ores et déjà préparé à récolter les décisions des résidents en foyers d’accueil médicalisé (FAM) et en maisons d’accueil spécialisées (MAS). « Un processus bien rodé, grâce à l’expérience de recueil et de formalisation du consentement pour les tests anti-Covid, indique Cécile Clarissou, médecin coordonnatrice à l’association Aurore, notamment gestionnaire de FAM. Le principe général retenu ? « Délivrer une information claire sur le vaccin, en relayant les sources officielles, sans être insistant afin de ne pas être perçu comme ayant une attitude prosélyte. » Car les soignants marchent parfois sur un fil. « On respecte évidemment toute décision, tout en informant la personne que ses vulnérabilités l’exposent à un risque plus élevé de développer une forme grave de Covid, explique Christian Biotteau, médecin et administrateur de l’union d'associations Unapei. En pareil cas, elle peut en outre s’exposer au risque de refus de soins par l’hôpital, ce qui serait la double peine. »

Côté du secteur Accueil, hébergement, insertion (AHI), la crainte est de voir peser cette tâche sur les travailleurs sociaux. « N’étant pas professionnels de santé, ce n’est pas leur rôle », défend Hugo Si Hassen, chargé de mission Santé à la Fédération des associations de solidarité (FAS), qui escompte des renforts de soignants. L'organisation plaide aussi pour des supports d’information coconstruits avec des personnes accompagnées, et des modalités de traduction pour les publics allophones. « L’absence d’un interprétariat professionnel en centre de vaccination ne répondrait pas à l’exigence de consentement éclairé », avertit Hugo Si Hassen.

Les interrogations sont aussi présentes dans le champ de l’aide et du soin à domicile : « Sans être impliqués dans le recueil du consentement, les professionnels qui sont en contact régulier avec les personnes peuvent nécessairement être amenés à les informer, note Marc Dupont, vice-président de l’union nationale UNA. Nous encourageons en ce cas au maintien d’une posture éthique, d’une prise de distance avec la décision elle-même. »

Ajustements éthiques

L’éthique, justement, n’est jamais loin en ce domaine. « Les droits essentiels de choix et de consentement ont été remis en lumière par la crise, pointe Karine Lefeuvre. Il faut leur redonner toute leur importance et consacrer du temps et des finances à ce processus, qui doit devenir un véritable indicateur de qualité. » Séverine Laboue abonde : « Il y aura un avant et un après Covid en la matière. En Ehpad, le confinement et l’isolement en chambre ont fait volet en éclats les cadres de la participation. Ce serait une erreur de ne pas requestionner la place du choix des personnes, par exemple dans le cadre du projet de loi Autonomie. » Opinion semblable chez Éric Fregona, directeur adjoint de l’association de directeurs AD-PA, qui plaide pour une réforme des modalités de participation : « Ce n’est pas lors des réunions du conseil de la vie sociale (CVS), trois fois par an, que l’on peut nourrir la réflexion et les échanges de points de vue. La démocratie en établissement ne se décrète pas, elle s’organise et se finance. » Autre enseignement tiré par le secteur ? L’appui que peuvent conférer les espaces régionaux de réflexion éthique (ERER). « Nombre d’établissements les ont sollicités, note Annabelle Vêques. Il est important de ne pas se cantonner à des réflexions internes et de se faire accompagner par des professionnels avec un regard extérieur. »

Même si l’horizon semble encore lointain, l’après-vaccination apportera aussi assurément son lot d’interrogations éthiques. « Beaucoup de résidents veulent voir les bénéfices de la vaccination : sortir, recevoir leurs visites en chambre… », soulève Annabelle Vêques. Comment les gestionnaires feront-ils face aux incontournables demandes d'alléger voire de lever les protocoles sanitaires dans les lieux de vie collectifs ? « Il faudra faire entendre aux publics que cela ne sera possible qu’une fois les trois quarts des individus vaccinés », prévient le Dr Biotteau. Dans le souci d’outiller les professionnels, la ministre Brigitte Bourguignon a confié à l’éthicien Fabrice Gzil l’édition d’un document-repère ad hoc. La boussole revendiquée par celui-ci ? « La crise sanitaire justifie, certes, une vigilance éthique particulière, mais pas une éthique d’exception. »

Publié dans le magazine Direction[s] N° 195 - mars 2021